En marzo de 2013, se propuso en WIKISANIDAD un #carnavalsalud dedicado a hablar de los pacientes, del cambio en su relación con los profesionales sanitarios y del papel de las TIC en este sector. Desde entonces, la importancia del empowerment del paciente ha crecido, llevándole a tener un papel relevante.

Sin embargo, existente tanto beneficios como riesgos. Y por eso, en este 2015 se propone un #carnavalsalud centrado en los contenidos de salud que generan pacientes y asociaciones de pacientes.

 

 

Nuestra reflexión al respecto de “El paciente como fuente de información y conocimiento en salud” pasa, como es natural, por nuestra experiencia:

 

Hace una década mis contactos con el entorno de la salud se limitaban a las esporádicas visitas al medico de cabecera y las escasas a hospitales u otros centros especializados.
Nada que tuviese relación con la eSalud formaba parte de la barra del historial de mi PC, incluso desconocí el término durante varios años.

El azar decidió que recayese sobre mi el peso de estar enfermo, que sucediese todos los días, el resto de mi vida. Prácticamente de la noche a la mañana me convertí en un paciente con un enfermedad que me hipotecaba la vida, con unos dolores difícilmente explicables. Con una curación aún más difícil.
Me convertí en un enfermo crónico y ¿a la par en un paciente empoderado?

 

¿Qué opinas del paciente como creador de información y conocimiento?

Habían tardado en diagnosticarme, parece ser que no era fácil, hasta que un neurólogo dió con ello, pero no con la solución, quizás no halla.
Desesperado buscaba soluciones, información. La red fue mi gran aliada, pues allí encontré un primer bastón donde apoyarme.
Se encontraba legalmente constituida la asociación de pacientes con mi misma enfermedad. Me brindaron lo que más necesitaba en esos momentos de miedo, dudas, desconocimiento…..
Pude conocer muchísima información acerca de mi enfermedad y eso me ayudó a intentar convivir mejor con ella. La experiencia de otros pacientes batallando desde hace años, que te aconsejan a ti y a tu familia, me pareció muy enriquecedor.
Informacion fehaciente y apoyo que te ayuda a seguir en tu lucha día a día.

 

¿Todo vale o hay que ser selectivo?

Internet sabemos todo lo que nos aporta y nos deja, tanto bueno como malo, pudiendo también encontrar en tu búsqueda información no del todo contrastada. En todos los ámbitos es importante, pero cuando se trata de la salud, ¡no todo puede valer!

No es una enfermedad que tenga mucho donde escoger en la red, pero encontrabas tanto información “confusa” como otra muy fiable.
Imagino que con enfermedades más comunes, a veces el paciente en la red debe sentirse algo perdido por la cantidad de contenido existente.

 

¿Qué papel juegan las asociaciones de pacientes?

La asociación en la que me apoyé desde el principio llegó a mi a través de la búsqueda en internet, estaba compuesta por enfermos de mi misma patología y familiares directos de estos.

Tenían grupos cerrados en Facebook, solo pacientes y familiares, donde contabas con la experiencia de cientos de personas con tu enfermedad crónica, pero con muchos más años sufriéndola.
Muchas situaciones que se presentaban nuevas para ti, más de un paciente experimentado ya había pasado por ello: medicaciones, pruebas médicas, intervenciones quirúrgicas, sufrimiento, desesperación….
Labor impagable la que me brindó y me brinda cada una de esas personas en mi lucha diaria.

 

¿Quién revisa y valida la información de salud generada por pacientes y población general en la red?

Después de tanto tiempo batallando, pretendo hacer lo mismo por medio de un blog y que mi experiencia acumulada a través de los años, le pueda servir a otros de ayuda.

Desde hace un año doy salida semanalmente a un post contando mi experiencia con la enfermedad desde el momento que entró en vida, hipotecando ésta y la de mi familia.

cronicasdehorton.com

Toda la información que doy está basada en mi propia experiencia con una enfermedad crónica: diagnósticos, medicación, efectos secundarios, dolor, mucho dolor…, todo eso lo conozco y lo pongo a disposición de otros enfermos como yo.
Toda esa información la validan los propios pacientes y familiares, que piensan que mi experiencia vivida coincide con sus momentos actuales y encuentran explicación y solución a alguno de sus problemas.
De igual modo que yo busqué amparo en la asociación, y los encargados de validar la información éramos los propios pacientes comprobando que ésta era veraz y fehaciente.

 

En torno al debate generado durante estos días, en muchas cosas cosas estamos de acuerdo con nuestros compañeros. Pero si tenemos que destacar algo sobre todo, es que todos los que escribimos, buscamos ser útiles para los que buscan información en la red de la misma forma que nosotros hicimos antes.

 

 

Links relacionados con el debate #carnavalsalud: